تعيش جانين ميريويذر مع مرض أديسون النادر للغاية والذي يؤثر على نظامها الهرموني، وغالبًا ما يتسبب في انهيارها. لكن معظم العاملين في هيئة الخدمات الصحية الوطنية لم يسمعوا حتى عن هذا المرض القاتل
لم تغادر إحدى الأمهات منزلها لمدة عام بسبب مرض مميت، لكن الأطباء لا يعرفون حتى ما هو.
جانين ميريويذر هي واحدة من 9000 شخص فقط في المملكة المتحدة يعيشون مع مرض أديسون النادر للغاية، والذي قضى على حياتها لأكثر من عقد من الزمن. ولكن بالإضافة إلى الأعراض التي تعاني منها – والتي تشمل العطش والتعب والاكتئاب – تتعامل الأم لطفلين مع الألم الإضافي لمعظم موظفي هيئة الخدمات الصحية الوطنية الذين لا يعرفون حتى ما هو.
وقال الرجل البالغ من العمر 37 عاما من نوتنغهام: “لا يوجد أي وعي على الإطلاق”. “الجميع غافلون. لقد تم دفعه جانبًا.” تدعي جانين أنها تشعر بالرغبة في “الاستسلام” وأنها لا تتمتع حاليًا بأي نوع من نوعية الحياة، أو “قشرة” من نفسها السابقة.
ونتيجة للمرض تنهار بانتظام وتفقد شعرها. يزورها مقدمو الرعاية أربع مرات يوميًا، ويساعدونها في إعداد وجبات الطعام والغسيل، واضطرت إلى التخلي عن عملها في عام 2020 بعد إصابتها بالإنتان.
وقالت: “لن أكذب. أنا متعبة طوال الوقت”. “له تأثير هائل على كل شيء: الذاكرة، والأكل، والعزلة. لا أستطيع حتى أن أشرح ذلك. لقد تغيرت حياتي كلها. يبدو الأمر كما لو أنه تم تجريد هويتي بالكامل.”
مرض أديسون هو مرض لا ينتج فيه الجسم ما يكفي من بعض الهرمونات، مثل الكورتيزول (هرمون التوتر). يمكن أن يؤدي إلى التعب والاكتئاب وضعف العضلات.
بدأت المشاكل الصحية التي تعاني منها جانين في عام 2005 عندما كانت في الثامنة عشرة من عمرها عندما تم تشخيص إصابتها بورم في الغدة النخامية، وهو الجزء من الجسم المسؤول عن إنتاج الهرمونات. وقالت إن الأطباء تجاهلوا في البداية أعراض الصداع النصفي والإغماء التي كانت تعاني منها على أنها ناجمة عن ولادتها مؤخرًا وتعرضها للانفصال، وفقًا لتقارير Nottinghamshire Live.
ولكن بعد انهيارها، تم نقلها إلى المستشفى حيث أظهر الفحص وجود ورم في جسدها. وعلى الرغم من أنه ورم حميد لحسن الحظ، إلا أن الأطباء اختاروا تركه، لأن إجراء عملية جراحية لإزالته كان من الممكن أن يكون خطيرًا للغاية.
على مدار العقد التالي، استمرت معاناة جانين من تفاقم الأعراض، مع ظهور أولى علامات مرض أديسون في عام 2013. وتحدثت عن استيقاظها في الصباح وهي تشعر وكأنها “لم تنم”، وكانت تنهار بانتظام، الأمر الذي أدى في مرحلة ما إلى وهددتها بوضع أطفالها تحت الرعاية بعد أن اعتقد الأطباء أنها كانت تشرب الخمر.
تم تأكيد تشخيص أديسون لاحقًا عن طريق فحص الدم، بالإضافة إلى قصور الغدة الكظرية الثانوي الذي جاء من تلف الغدة النخامية. يتم علاج المرض بحقن الستيرويد يوميًا. لكن أي إجهاد أو مرض جسدي آخر مثل نزلات البرد يمكن أن يتسبب في انخفاض مستويات الهرمونات، مما يسبب ما يسمى “أزمة الغدة الكظرية”.
إذا تركت دون علاج، وهذا يمكن أن يكون قاتلا. في أحد السيناريوهات في عام 2017، ذهبت جانين إلى مركز طبي خوفًا من تعرضها لأزمة. وبعد أن طُلب منها الجلوس والانتظار مرتين، انهارت في النهاية وتم نقلها إلى المستشفى.
وبعد مرور سبع سنوات، تقول إن الوعي بالمرض لم يتقدم أكثر من ذلك، وفي الشهر الماضي، تُركت جانين تنتظر سيارة الإسعاف لساعات بعد خوفها من تعرضها لأزمة.
وتقول إن حياتها المحطمة أصبحت الآن “مروعة”، بعد إصابتها بمرض السكري والثعلبة نتيجة لمرضها وتعرضها لإصابة في العمود الفقري عندما انهارت أثناء التزلج على الجليد العام الماضي.