حصري:
قبل ثلاثة عقود، أصبحت عائلة جينينغز أول عائلة في العالم يتم تشخيص إصابتها بمرض الزهايمر الوراثي. وجاء هذا الاكتشاف بعد أن أقنعت والدتهما كارول الأطباء بالتحقيق في الأمر
الفيديو غير متاح
إن مشاهدة أحد أحبائك يتلاشى ببطء بسبب الخرف هو تذكير صارخ بما قد ينتظر الكثير منا.
لكن التهديد أقرب إلى منزل جون جينينغز وشقيقته إميلي. وقبل ثلاثة عقود، أصبحت أسرتهما أول عائلة في العالم يتم تشخيص إصابتها بمرض الزهايمر الوراثي. وجاء هذا الاكتشاف بعد أن أقنعت والدتهما كارول الأطباء بالتحقيق بعد أن رأت المرض يدمر والدها وأربعة من إخوته.
لقد توفيت الآن من مرض الزهايمر وهي في السبعين من عمرها، ولدى أطفالها فرصة بنسبة 50/50 للسير بنفس الطريقة. إنهما موضوع فيلم وثائقي لهيئة الإذاعة البريطانية BBC Two يحكي كيف تصدرت كارول عناوين الأخبار العالمية من خلال العمل مع الأطباء لتحسين فهم المرض وتمكينهم من تطوير اختبار جيني. وكتب المعلم السابق إلى السير جون هاردي، الأستاذ في جامعة كوليدج لندن، لإقناعه بأن المرض يمكن أن يكون له شكل وراثي.
تم التعرف على هذا في عام 1990 بعد أربع سنوات من البحث. لقد تصرفت كارول بعد أن أصيب والدها وعمها وخالتها بالمرض في الخمسينيات من عمرهم. وتأكدت غرائزها بشكل أكبر عندما وجدت الأبحاث أن الشكل العائلي للمرض يمكن أن يضرب في وقت أبكر بكثير وبقوة أكبر.
بدأت تظهر عليها الأعراض عندما كانت في الثامنة والخمسين من عمرها في عام 2012، وتوفيت في عيد الفصح هذا بعد وقت قصير من بلوغها السبعين من عمرها، وتبرعت بدماغها للعلوم الطبية. في حين أن مرض الزهايمر لا يزال غير قابل للشفاء، فإن التشخيص المبكر يعني أن الأدوية يمكن أن تساعد في وقف ظهور المرض وتراجعه. باستخدام أفلام الأرشيف المنزلية والمذكرات والصور الفوتوغرافية، يصور الفيلم الذي تبلغ مدته 60 دقيقة – والذي يسمى The Jennings v Alzheimer's – وجع القلب الناتج عن مشاهدة أحبائهم وهم يتراجعون عن المرض.
تظهر كارول، التي ولدت في نوتنغهام ثم انتقلت بعد ذلك إلى كوفنتري، وهي طفلة، كامرأة أصغر سنا، ومع زوجها ستيوارت، 67 عاما، وهو رجل دين متقاعد، وابنتها إميلي، 42 عاما، وابنها جون، 39 عاما. ، في المنزل وفي العطلة. قبل ظهور المرض، قامت بجولة حول العالم لإلقاء خطابات حول مرض الزهايمر في المؤتمرات الطبية. وفي تناقض صارخ، هناك مشاهد تظهرها في السرير، غير قادرة على التحدث أو التعرف على عائلتها.
يقول جون: “كانت أمي متفائلة إلى ما لا نهاية”. “لقد وجدت الحلول دائمًا. لقد كانت داعمة للغاية وأنا محظوظ جدًا لأنني حصلت عليها. لقد كانت دائما هناك من أجلي. ولكن بعد وقت قصير من حصولها على التشخيص الرسمي، بدأت شخصيتها تتغير ولم تعد تتذكر كل شيء دائمًا. لقد كان الأمر صعبًا للغاية، وشعرت أنا وإميلي بأننا فقدناها منذ وقت طويل عندما لم تكن تعرف من نحن، وعندما لم تكن قادرة على التحدث.
وقد يتم اختباره هو وإميلي، التي لديها ابنة تبلغ من العمر ثماني سنوات، لمعرفة ما إذا كانا مصابين بالمرض. وقد يفكر جون في القتل الرحيم الطوعي في ديغنيتاس في سويسرا. يقول: “أريد أن أجري اختبارًا جينيًا قريبًا جدًا لمعرفة ما إذا كنت مصابًا به أم لا”. “ليس الأمر أنني أرغب في تغيير أي شيء. أنا سعيد جداً. لقد حصلت على حياة جميلة ولكن أود أن أكون قادرًا على التخطيط لخياراتي. إذا أردنا إجراء اختبار، فسوف نجريه معًا. إذا وجد أحدهما أنهما يمتلكانه والآخر لا، فسوف تحتاج إلى التعامل مع الكثير من المشاعر.
كشف الأطباء مؤخرًا عن تطوير عقارين – lecanemab وdonanemab – يمكن أن يبطئا الأعراض، على الرغم من عدم ترخيصهما بعد في المملكة المتحدة. يراقب جون تقدمهم باهتمام لكنه يقول إنه سيفعل ذلك
بل يأخذ الأمور بين يديه إذا فشلت جميع الخيارات الأخرى.
يقول: «لا أستطيع تحمل فكرة أنني سأعتمد كليًا على مقدمي الرعاية لسنوات وسنوات. أريد أن يكون لدي سيطرة. أنا لا أقترح هذا على أي شخص آخر أو أقول إن أمي كانت عبئًا على الإطلاق، ولكن بالنسبة لي، يبدو الأمر وكأنني سأكون عبئًا عندما أضع هذا القدر من التوقعات على الآخرين. الآن هناك مخدرات في الأفق. أنا حريص جدًا على تعاطي المخدرات. قد لا يوقفون ذلك لكنهم قد يعطونني المزيد من الوقت والتحكم. لو كان لدي سيطرة كاملة، لكنت أتعاطى المخدرات بالفعل، كما نعرف (مرض الزهايمر) يبدأ في التراكم خلال 10 إلى 15 سنة قبل ظهور الأعراض.
ويضيف: «لا أستطيع أن أتخيل نفسي أتقدم في السن لأنني مقتنع بأنني مصاب بمرض الزهايمر. أنا مقتنع تمامًا أنه في غضون 10 سنوات سأفقد تلك الروابط (مع أحبائي) مثل توقف التلفاز. وافقت العائلة على إنتاج فيلم وثائقي لهيئة الإذاعة البريطانية (BBC) للحفاظ على إرث كارول حيًا وإعلام العالم بحملتها الانتخابية. شاهدت التعديل قبل الأخير مع عائلتها قبل وفاتها.
يقول الزوج ستيوارت: “لست متأكدًا من مدى معرفتها بما يحدث بالفعل”. “لكنها كانت معنا عندما تم عرض المرض لذا كان عليها أن تسمعه. أنا فخور جدًا بكارول. لقد كانت رائعة. لقد كانت دائمًا شخصًا مفعمًا بالحيوية وعندما شاهدت عائلتها تصاب بالمرض” لقد أعطاها حقًا تركيزًا جديدًا تمامًا في الحياة. كان ذلك أمرًا قويًا. يتذكر ستيوارت سنوات زوجته الأخيرة، ويقول إنها تعاملت مع مرض الزهايمر الذي كانت تعاني منه “بشجاعة ورشاقة”.
ويضيف: «لقد تحولت من كونها شخصًا مستقلاً ومفعمًا بالحيوية إلى كونها تعتمد علي وعلى جون وإيميلي. لكنها كانت شجاعة جدًا في ذلك. بالنسبة لي، كان شرفًا لي أن أقوم برعايتها، ورغم أن وفاتها تركت فجوة كبيرة في حياتي، فقد وعدت كارول بأنني سأواصل العمل. إنه شيء شاركناه معًا. قالت: “إذا كنت لا أستطيع التحدث، هل يمكنك التحدث نيابة عني؟” وهذا ما أريد الآن الاستمرار في القيام به.”
- يُعرض برنامج Jennings v Alzheimer's على قناة BBC Two يوم الاثنين 13 مايو الساعة 9 مساءً