تصف بو هاريس جسدها بأنه “قنبلة موقوتة”.
تم تشخيص إصابة الراقصة ومصممة الرقصات البالغة من العمر 29 عامًا بالطفرة الجينية BRCA1 قبل عامين، مما يمنحها فرصة بنسبة 90٪ للإصابة بسرطان الثدي وفرصة بنسبة 60٪ للإصابة بسرطان المبيض خلال حياتها.
قالت لي: “قيل لي إنني بحاجة إلى جراحة وقائية – استئصال الثدي واستئصال الرحم – في غضون خمس سنوات، لكن قائمة انتظار هيئة الخدمات الصحية الوطنية التي تتراوح من سنتين إلى خمس سنوات لكل إجراء تعني أنه ليس من الواقعي الاعتقاد بأنني سأتلقى العلاج في الوقت المناسب”.
“لقد انتهت المهلة. إنهم في الأساس ينتظرون إصابتي بالسرطان، وأنا مرعوب. الجراحة ليست “اختيارا”. إنها مخاطرة بنسبة 90%، وإذا لم أختر ذلك، فسيبدو الأمر كالانتحار.
إنها تنظر من النافذة. “هل ستركب طائرة واحتمال تحطمها 90%؟ لن أفعل ذلك. بالنسبة لبو، مثل العديد من مرضى BRCA، فإن الصدمة عميقة.
وتقول بهدوء: “لقد رأيته يقتل كل امرأة في عائلتي لديها طفرة BRCA1”. “أمي وخالتي وجدتي. في جيل أمي، نجت واحدة فقط من الأخوات الثلاث. أنا واحدة من ثلاث أخوات – أنا أتحدث علانية لأنني لا أستطيع أن أترك التاريخ يعيد نفسه”.
عندما عاد الملك تشارلز إلى العمل بعد تشخيص إصابته بالسرطان، وتشخيص إصابة زوجة ابنه كيت ميدلتون، التقى بمرضى السرطان قائلاً إن التحدي يتمثل في “الحصول على عدد كافٍ من الأشخاص في وقت مبكر”. وقال مساعدوه إن أول مشاركة عامة له كانت تسليط الضوء على ابتكارات السرطان وعلاجه ودعمه.
لكن قصة بو تسلط الضوء على الضغط الواقع على قوائم الانتظار التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية، حيث يحصل مرضى سرطان الثدي والمبيض على الأولوية على مرضى BRCA لإجراء الجراحة، وغالبًا ما يكون ذلك في غضون مهلة قصيرة.
يقول بو: “وهذا صحيح”. “لا أحد يرغب في أخذ موعد من مريض السرطان. ولكن، في هذه الأثناء، هذا يعني أن هناك الكثير منا سيصابون بالسرطان قبل أن نتمكن من الحصول على الإجراءات التي نحتاجها بشدة.
يُعرف BRCA1/2 أحيانًا باسم جين “أنجلينا جولي” – بعد أن أعلنت الممثلة قرارها بإزالة ثدييها ومبيضيها بعد اكتشاف أنها تحمل BRCA1. كتبت: “المعرفة قوة”. بالنسبة لبو، يبدو العكس هو الصحيح. إنها تشعر بالعجز لأنها تعلم أن قائمة الانتظار طويلة جدًا بحيث لا يمكنها مساعدتها.
على الرغم من أن بوكس، التي لديها أخ أيضًا، كانت تعلم أن لديها تراثًا يهوديًا، إلا أنها اكتشفت تاريخ عائلتها الأشكنازية فقط عندما بدأت الاختبار الجيني. إن وجود أصل يهودي يزيد من خطر حدوث طفرة BRCA – واحد من كل 40 أشكنازي وواحد من كل 140 من اليهود السفارديم لديهم جين BRCA متغير، مقارنة بحوالي واحد من كل 250 شخصًا في عموم سكان المملكة المتحدة.
تقدم هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا الآن اختبارًا مجانيًا لجينات BRCA لأي شخص يعيش في إنجلترا، يبلغ من العمر 18 عامًا أو أكثر، ولديه أجداد يهوديين أو أكثر. لكن زيادة الفحص تعني قوائم انتظار أطول، ويجب أن يقابلها تمويل للعلاج. بالإضافة إلى الصدمة الناجمة عن تشخيصها، تحمل بوكس صدمة عبر الأجيال. بالإضافة إلى ذلك، ليس لديها والدتها لدعمها في وقت مخيف من حياتها.
وتقول: “أعاني من اضطراب ما بعد الصدمة الشديد من المستشفيات بعد أن شاهدت الكثير من الناس يموتون”. “كان عمري 11 عامًا عندما تم تشخيص والدتي، و15 عامًا عندما توفيت عن عمر يناهز 52 عامًا.” وفي مقطع فيديو مؤثر يهدف إلى جمع الأموال عبر gofundme لإجراء عملية جراحية خاصة، والتي تقدر بوكس أنها ستكلف ما لا يقل عن 50 ألف جنيه إسترليني، تقول: “لم أعرف جدتي إستر – والدة أمي الجميلة راقصة الفلامنكو. للأسف، لم أقابلها أبدًا لأنها توفيت بسرطان الثدي عندما كانت والدتي مراهقة.
“ثم انتقلت عمتي مارا الجميلة للعيش معنا عندما كانت تحتضر بسبب السرطان. لقد كانت محاربة وقاتلت بقوة ولفترة طويلة لكنها خسرت معركتها للأسف عندما كنت في الثامنة من عمري. “لقد شاهدت والدتي – إنها واحدة من أعمق ذكرياتي – وهي تودع أختها عندما ذهبت لتموت.
ثم تم تشخيص إصابة والدتي بسرطان المبيض. لقد تلقت علاجًا عدوانيًا ثلاث مرات، لكن لسوء الحظ عندما كان عمري 15 عامًا، خسرت معركتها مع سرطان المبيض. لقد شاهدت والدتي وهي تلفظ أنفاسها الأخيرة، ولا أعتقد أنني سأمر بصدمة أكبر من ذلك على الإطلاق.
عندما كانت والدتها أصغر سناً، “لم تُنصح حتى بإجراء هذه الإجراءات”، كما تقول لي بو. “لم تكن تعلم حتى أنها مصابة بـ BRCA حتى أصيبت بسرطان المبيض – ويطلقون عليه اسم القاتل الصامت. وبحلول الوقت الذي خضعت فيه للاختبار، كانت تعاني من ورم بحجم كرة القدم الأمريكية في مبيضها الأيمن. وبعد مرور 13 عامًا، لا يوجد حتى الآن أي فحص لسرطان المبيض. لم يتغير الكثير.”
في عام 2022، وجد تقرير صادر عن مؤسسة سرطان الثدي الآن أن الجراحة التي تقلل المخاطر، قد تم إلغاء أولوياتها خلال كوفيد. وقد سمعت المؤسسة الخيرية عن “حالات أصيب فيها الأشخاص الذين تم تحديدهم على أنهم معرضون بشكل متزايد لخطر الإصابة بسرطان الثدي بالمرض أثناء انتظارهم”.
تقول ميلاني ستورتيفانت من مؤسسة سرطان الثدي الآن إنهم “قلقون للغاية من أن الكثير من النساء المعرضات لخطر متزايد للإصابة بسرطان الثدي يكافحن من أجل الوصول إلى العلاجات التي تقلل من مخاطرهن”. وتضيف: “إن الحصول على الأخبار بأنك معرضة لخطر كبير جدًا للإصابة بسرطان الثدي بسبب وراثة الجين المتغير مثل BRCA، يمكن أن يثير مجموعة من المشاعر، بما في ذلك القلق والقلق. الانتظار لفترات طويلة لإجراء عملية جراحية للحد من المخاطر يمكن أن يسبب المزيد من الضيق – وفي أسوأ الحالات قد تصاب بعض النساء بسرطان الثدي أثناء الانتظار.
تحاول بوكس، التي تعيش في شمال لندن، جمع التبرعات لإجراء ما لا يقل عن أربعة إجراءات خاصة – تجميد البويضات، وهو الأمر الذي تقول إنه غير متاح لمرضى BRCA في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، واستئصال الثدي المزدوج، واستئصال الرحم، والجراحة الترميمية. وتقول: “إن إجراء هذه الإجراءات سيقلل من فرص إصابتي بالسرطان بنسبة 95% – وهو أمر بديهي”. “ماذا ستقول لي أمي؟”
وبما أن بو يعمل لحسابه الخاص، فإن عدم اليقين بشأن المواعيد الطبية يشكل مصدر قلق إضافي. “لقد تم إلغاء خمسة مواعيد لي منذ أبريل 2022. أنا مبدع مستقل، وأقوم بالتدريس في مدرستين للدراما ومجموعة متنوعة من استوديوهات الرقص. لقد خسرت آلاف الجنيهات في المواعيد الملغاة.
“ثم تم نقلي بسرعة إلى الداخل والخارج في أقل من 15 دقيقة. كانت الجرّاحة التي رأيتها رائعة، لكنها قالت إنني سأنتظر من سنتين إلى خمس سنوات أخرى لإجراء كل عملية جراحية. لقد انتظرت بالفعل عامين لإجراء استشارة أولية. وتقول هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا إن نشاط علاج السرطان وصل أيضًا إلى أعلى مستوياته على الإطلاق، حيث يبدأ أكثر من 1400 مريض علاج السرطان يوميًا.
يقول متحدث باسم مستشفيات جامعة كوليدج لندن: “نحن متعاطفون بشدة مع أولئك الذين يعيشون على علم بوجود سرطان وراثي، ويعمل فريقنا المتخصص مع المرضى ويناقشون خيارات العلاج المتاحة. نحن نضمن وجود المراقبة المناسبة للمرضى أثناء انتظار إجراء عملية جراحية لتقليل المخاطر. تتوافق أوقات الانتظار لدينا لإجراء العمليات الجراحية لتقليل المخاطر مع المعايير الوطنية وضمن التوجيهات. حيثما كان ذلك ممكنًا، فإننا نأخذ في الاعتبار الظروف والطلبات الفردية عند التخطيط للعمليات الجراحية، وقد يؤثر ذلك على أوقات الانتظار.
يقول وزير الصحة في حكومة الظل ويس ستريتنج: “أربعة عشر عامًا من إهمال حزب المحافظين تركت المرضى الأكثر عرضة لخطر الإصابة بالسرطان في وضع حرج. إن قوائم انتظار هيئة الخدمات الصحية الوطنية أعلى مما كانت عليه عندما تعهد ريشي سوناك بتخفيضها، حيث كان حاملو BRCA1 من بين الضحايا العديدين لوعوده التي لم يلتزم بها.
“بعد أن خضعت لعلاج سرطان الكلى، أعلم أن كل دقيقة مهمة عندما يتعلق الأمر بالسرطان. إن خطة حزب العمال للكشف عن السرطان في وقت مبكر وعلاجه بشكل أسرع ستوفر مليوني موعد إضافي سنويًا في الأمسيات وعطلات نهاية الأسبوع، ومضاعفة عدد الماسحات الضوئية التي تقدمها هيئة الخدمات الصحية الوطنية، والتي يتم دفع تكاليفها من خلال تضييق الخناق على المتهربين من الضرائب.
يريد Beaux أيضًا لفت الانتباه على نطاق أوسع إلى قضية مرضى BRCA الذين يضطرون إلى انتظار الجراحة الوقائية. وتقول: “لا بد لي من استخدام القوة المتبقية لدي لتحسين الأمور بالنسبة للنساء الأخريات. وسأجعل هذا هدفي الآن. ليس لدي أي خيار آخر.
“أختي الكبرى لا تملك جين BRCA. أختي الصغرى لا تعرف بعد. أنا أفعل كل هذا من أجلها. أفعل ذلك لبدء محادثة، حتى لا تضطر إلى ذلك. لكي نتوقف عن تكرار التاريخ. أشعر بالرعب، ولكنني مدين لأمي وأختها وأمها، وللعديد من النساء اللاتي أتين بعدي، للقيام بذلك.
وبعد ذلك، عندما فازت في معركتها، قالت: “لدي بعض جوائز أوليفييه الدموية لأفوز بها!”
لمساعدة Beaux في تجميد بويضاتها والخضوع لعملية استئصال الثدي الكامل للوقاية من السرطان واستئصال الرحم بشكل خاص، يمكنك التبرع عبر صفحة جمع التبرعات الخاصة بها هنا.