أبي الذي كان يعتقد أنه يعاني من نقص الفيتامينات كان يعاني في الواقع من مرض نادر “ثلاثة في المليون”.

فريق التحرير

بدأ مارتن ويليامز، البالغ من العمر 52 عامًا، فجأة يفقد وظيفة ساقيه وفقد تدريجيًا القدرة على التحكم في ذراعيه ويديه واضطر إلى إطعامه من قبل زوجته إيلينا.

تعافى الأب الذي تم تشخيص إصابته بمرض “الثلاثة في المليون” بعد أن فقد 40 كجم من وزنه بمعجزة ليتمكن من المشي مرة أخرى.

بدأ مارتن ويليامز، 52 عامًا، فجأة يفقد وظيفة ساقيه وفقد تدريجيًا القدرة على التحكم في ذراعيه ويديه، واضطر إلى إطعامه من قبل زوجته إيلينا، 44 عامًا، التي تعمل في أحد البنوك. اعتقد الأطباء في البداية أن مارتن يعاني من نقص فيتامين ب أو متلازمة غيلان باريه، وهي حالة نادرة وخطيرة للغاية تؤثر على الأعصاب.

ولكن بعد إجراء فحصين بالرنين المغناطيسي وفحص الحيوانات الأليفة واختبارات الدم، تم تشخيص إصابة الأب بمتلازمة POEMS، وهو نوع نادر من اضطراب خلايا البلازما يمكن أن يؤثر على أنظمة متعددة في الجسم. كان على مارتن أن يستخدم كرسيًا متحركًا ويعتمد على الرعاية على مدار الساعة. لقد انخفض من 15 رطلاً إلى 9 رطلاً بسبب الحالة.

عالج الأطباء مارتن بخمسة أشهر من العلاج الكيميائي لقتل الورمين المسببين للمشاكل، تليها عملية زرع خلايا جذعية – والتي استبدلت خلاياه التالفة بخلايا سليمة. الآن أصبح الأب قادراً على الوقوف والمشي لأول مرة وبدأ العمل مرة أخرى. قال مارتن، وهو عامل سوبر ماركت من نيوماركت، سوفولك: “لقد فقدت القدرة على التحكم في يدي وذراعي. لم أستطع إطعام أو قضاء حاجتي. لقد كان انخفاضًا كبيرًا للغاية. كنت بحاجة إلى رعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع.

“كل يوم كنت أشعر بأن الوظيفة تغادر جسدي، لدرجة أنني لم أستطع أخذ علبة منديل. لقد سُلبت مني وظيفتي ولم أكن أعرف كيف أستعيدها. ما فعلوه كان معجزة. لقد أخذوا خلايا دمي السليمة واستخدموها لتحل محل الخلايا التالفة.

“لقد تمكنت من الوقوف والمشي لأول مرة منذ زمن طويل. وفي ديسمبر/كانون الأول، قمت بالقيادة مرة أخرى باستخدام سيارة أوتوماتيكية.” لاحظ مارتن لأول مرة وجود خطأ ما في فبراير 2017. وقال: “بدأت أشعر وكأن جسدي يسقط تحتي. كنت أعاني من مشاكل في المشي. شعرت بالخدر في أصابع قدمي. وفقدت وظيفتها تدريجيًا”.

ذهب إلى الأطباء الذين توقعوا أنه قد يعاني من نقص فيتامين ب. ولكن بحلول مارس/آذار 2017، ساءت حالته.

وقال: “لم أستطع المشي بضع مئات من الياردات. بدت ساقي منتفخة. وكنت أفقد تعريف ساقي”. وعلى الرغم من الاختبارات، لم يتمكن الأطباء من تحديد المشكلة التي يعاني منها مارتن.

قال مارتن: “لم أتعاف وتم إدخالي إلى المستشفى. لقد خفضت ساعات عملي واضطررت إلى التوقف عن العمل تمامًا في أغسطس 2017 لأنني لم أستطع العمل. أخبرت زوجتي أنني لم أعد آمنًا لقيادة سيارتنا”. جلست على مائدة العشاء وقلت: “هذا يحدث ليدي”.

في أكتوبر 2017، تم تشخيص إصابته أخيرًا بـ POEMS. قال مارتن: “وجد الأطباء ورمين ينتجان بروتينًا ضارًا يهاجم الجهاز العصبي المحيطي. كان الورمان في اثنين من أضلاعي. اضطررت إلى استئصالهما. كان التشخيص مريحًا. لقد عرفوا كيفية علاجه”. قيل لي أن العلاج سيكون خمسة أشهر من العلاج الكيميائي وزرع الأعضاء.

“أردت منهم أن يستمروا في ذلك. كشخص مستقل، كان في جميع أنحاء العالم، كان إطعام الآخرين واستخدامهم للمراحيض أمرًا مهينًا فقط. كان رعبي هو الاعتماد على الرعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لبقية حياتي.” أجرى مارتن عملية الزرع في أبريل 2018.

قال: “قبل عملية الزرع، تحدثت إلى صديقي وقلت له: إذا لم أتمكن من الخروج من هذا على قيد الحياة، يرجى الاعتناء بزوجتي وأطفالي”. عامًا في ذلك الوقت، كانت هناك نقطة لم أكن أعرف فيها ما إذا كنت سأراها تكبر بعد عامين.”

قيل له أن المرض قد يغلق حجابه الحاجز ويقتله لأنه يجعل التنفس مستحيلاً. قال: “اعتقد الناس أنهم لن يروني مرة أخرى. كانت هناك لحظة لم أكن أعرف فيها ما إذا كنت سأنجو أم لا”. في نوفمبر 2017، بدأ مارتن خمس جولات من العلاج الكيميائي بهدف تدمير الورمين اللذين كانا يجعلان من الصعب عليه التحكم في جسده.

وفي أبريل من العام التالي، خضع لعملية زرع خلايا جذعية “معجزة” أدت إلى تحسن حالته تدريجياً. وفي غضون أسابيع، عادت سيطرة مارتن على جسده. قال: “يمكنني استخدام أصابعي مرة أخرى. لقد كان ذلك بمثابة ارتياح كبير. تمكنت من التقاط ملعقة. أسميها “لحظة رقائق الذرة”.

أصبح مارتن الآن قادرًا على الوقوف والمشي وعاد إلى العمل في يناير 2019. وقال: “أنا أفعل شيئًا الآن لم أكن لأفعله بطريقة أخرى – وأنا في الواقع جيد جدًا في ذلك. حالتي لن تختفي أبدًا”. ولكن يمكن علاجه، وأجري اختبارات دم سنوية، وهناك مراقبة مستمرة، ولكن لا يوجد علاج طبي.

“أستخدم دعامة الكاحل، حتى أتمكن من المشي لمسافات قصيرة ولكن لا أستطيع المشي لمسافات طويلة. كما أنني لا أستطيع الجري أو ممارسة الأنشطة الرياضية. من الصعب بالنسبة لي رفع الأشياء الثقيلة ولا أستطيع الانحناء على الأرض. من المحتمل أن تتمتع ساقاي بنسبة 20% من القوة التي ينبغي أن تكون عليها، سنسافر بعيدًا في الصيف، لكن سيتعين علي استخدام سكوتر التنقل الخاص بي في الرحلات اليومية.

“حتى المشي على المنحدرات أمر صعب. ولكن إذا كنت أستطيع أن أفعل شيئًا سأفعله، وإذا لم أستطع، فلا أمانع في طلب المساعدة”.

شارك المقال
اترك تعليقك